lunes, 9 de mayo de 2016

Insensibilidad Congénita al dolor y la sexualidad

La sexualidad es un factor natural en la vida de cualquier persona, y siempre es importante hablar de estos temas de forma responsable y clara. Debido a mi página de Facebook en donde hablo de mi caso, recibo muchas consultas con respecto a mi trastorno, pero nunca había recibido algo con respecto al ámbito sexual y esta enfermedad, hasta que recibí este cuestionario para un trabajo sobre la insensibilidad al dolor y la sexualidad lo cual me pareció súper interesante abordar para llevar más claridad a la gente.

¿Reciben la educación sexual adecuada teniendo en cuenta su patología? Yo, desde niña, recibí una educación sexual muy clara y responsable por parte de mi familia, no hubo ningún tipo de tabú nunca y siempre se me informó de todo, de las enfermedades venéreas y los métodos de precaución, de los embarazos no deseados y los métodos anticonceptivos, pero, aparte de todo eso, siempre recibí una formación muy moral en esos temas, siempre me inculcaron que debía cuidarme, y no solo para no quedar embarazada o tener alguna enfermedad venérea, sino también para tratar de no dejarme llevar por el calor de un momento y nada más, que me supiera valorar y respetar a mi misma para no llegar a entregarme a alguien tan íntimamente porque sí nada más, que siempre tratara de encontrar una persona que me quiera, que me valore y respete, y todo eso lo agradezco muchísimo porque hoy en día cada vez se habla menos así, y es muy importante que al sexo se lo tome con responsabilidad.

¿Sienten algún prejuicio por parte de la sociedad en cuanto a sus derechos sexuales? Sí, claro que sí, como pasa con la mayoría de las personas con algún problema físico, motriz, mental, etc. Las personas “normales” nos excluyen a tal punto que nos cuesta mucho entablar relaciones afectivas, y ni hablar de relaciones sentimentales, es muy difícil para nosotros sociabilizar a veces a causa de eso, y eso obvio que también nos afecta sexualmente porque, como ya dije, nos cuesta encontrar una pareja con la cual podamos relacionarnos de esa forma,

¿Encuentras dificultades/barreras a la hora de establecer cualquier tipo de relación afectiva? Si es así, ¿de qué tipo de dificultades se tratan? ¿Les resulta difícil encontrar parejas sexuales? Yo siempre he sido una persona más bien introvertida y poco sociable, me cuesta relacionarme con la gente, no soy una persona que tenga un grupo de amigos con los que salgo a bailar los fines de semana, ni nada de eso, soy una persona casera, que se relaciona mucho con su familia, y que a los únicos lugares que va por el momento es a la facultad donde estudio Lengua Castellana, y a la pileta donde hago Aquagym dos veces por semana, de ahí en más tendré algún control médico de vez en cuando y cosas así, pero no más que eso.
En la facultad voy a estudiar principalmente, no soy de esas personas que van a hacer sociales más que a estudiar, y siempre están esas personas que van de levante, que esas me dan vergüenza ajena pero que bueno cada quien sabe lo que hace, no?, bueno, en la facultad tengo muchos compañeros, pero no tengo casi AMIGOS, gracias a Dios, conocí a una gran amiga, pero de ahí en más, tengo compañeros y nada más, y de amigos varones ni hablar… Parece que soy invisible para los chicos, pero bueno, como ya digo, no voy a ver quién me está mirando y para qué, entonces bueno, cada uno en lo suyo.
En la pileta la mayoría de la gente que va es gente grande así que más que charlar un rato sobre los hijos, nietos, y esas cosas y hacer un poco de gimnasia en el agua que me encanta.
O sea, en resumen, para relaciones afectivas no se me acerca cualquiera, pero no creo que sea siempre por prejuicio sino porque yo siempre estoy muy en lo mío y me cuesta sociabilizar, tampoco soy una persona carismática a la que se le acerca todo el mundo, con quien todos quieren hablar, no… para nada, pero bueno, está bien así para mí, lo poco que tengo es muy bueno, tengo amistades sólidas, de esas que por ahí las personas más carismáticas desconocen, entonces puedo sentirme feliz.
Ahora, a nivel sentimental es mucho más complejo, los hombres suelen ser muy visuales, y si no tenés un lindo cuerpo o una linda sonrisa ya no calificas para que te busquen en plan romántico y cosas así, así que primero parece que hay que ser linda, luego inteligente, capaz de saber conversar y eso, que en eso pienso que andaría bien yo, pero al no tener lo primero, descartan lo segundo… Y tercero, ahora las relaciones están cada vez más descartables, y eso a mí no me gusta, yo sigo soñando con encontrar a alguien que me quiera bien, para algo estable y duradero, no para algo pasajero… Entonces ahí también se hace complicado, en pocas palabras, yo no soy una chica de esas modernas que le gusta un chico, lo encara ella, le empieza a hablar, después puede que el chico le empiece a llevar el apunte y ya en la segunda o tercera salida tengan sexo y todo, y después ay, sabés qué, no me gustas del todo mejor intento con otro, bye, NOOOOOOOO!!!!.
Primero los prejuicios, y capaz el miedo de empezar a conocer a alguien con un trastorno casi desconocido, y después todo lo otro, que yo no soy de relacionarme sexualmente con cualquier hombre así, porque sí nomás, entonces sí se hace muy complicado.

¿Qué explican a la pareja sexual antes de comenzar? Hasta el momento, no he tenido parejas sexuales, pero si te referís a que si le cuento sobre mi trastorno o no, por supuesto que sí, de hecho a simple vista se me nota algo especial, entonces yo le contaría todo, con el fin de que me conozca más, que se saque todas las dudas y miedos que pueda llegar a tener de una vez, es cuestión de hablar y ser sinceros de entrada, para poder empezar una relación con los cuidados que haya que tener.

¿Qué riesgos pueden correr las personas con CIPA durante el acto sexual? Supongo que hay que tener especial cuidado por si suele lastimarnos algo o provocar alguna lesión complicada, pienso que el sexo puede llegar a ser riesgoso para cualquier persona, pero para gente como yo, por supuesto que habrá que prestar un poco más de atención y empezar a crear un equilibrio, o sea, si mi pareja viera que me lastima algo que me hace, dejar de hacérmelo o intentar hacérmelo de otra forma, como ocurre en todas las relaciones, hay veces que a las chicas no les gusta hacer sexo oral entonces tratan de satisfacer a su pareja de otras formas, es cuestión de saber encontrar ese equilibrio, así el sexo puede llegar a ser tan placentero y sano para los dos por igual.

¿Puede existir riesgo de daño físico al tener relaciones sexuales (tanto en la persona con CIPA como en su pareja sin ella)? Te referís a alguna clase de transmisión de CIPA o algo así, no, para nada, esto es genético entonces no se transmite de forma sexual, ahora si llegara yo a quedar embarazada, por ejemplo, por cada cuatro hijos que tenga uno va a heredar mi trastorno, puede que total o parcialmente, según los antecedentes de mi pareja también, pero durante la relación sexual no se transmite esto. En la persona con CIPA, como ya dije antes, es cuestión de estar atentos durante el acto que no haya ningún tipo de lesión y si las hubiere, tratar de evitarlas en el futuro.

¿Hay algún requisito a seguir para mantener relaciones sexuales sin riesgo (por ejemplo, fracturas, etc.) para las personas con CIPA? Debido a mi escasa experiencia en la materia no sabría decirte bien, pero pienso que para evitar fracturas y cosas así hay que prestar especial atención a la estabilidad Física de la persona, para evitar posiciones que puedan provocar fracturas, por ejemplo.

¿Hay alguna práctica sexual desaconsejada? No sabría decirte todavía, eso se va a ir viendo cuando pueda empezar a experimentar estas cosas y a medida que me vaya dando cuenta de los riesgos y esas cosas.

¿Hay alguna diferencia en cuanto a las fases sexuales (excitación, meseta, orgasmo, resolución)? Por lo que a mí concierne, no, a pesar de no haber tenido relaciones sexuales todavía, por ahí suelo masturbarme, y puedo decir que no hay diferencias, tampoco sé cómo siente un orgasmo una persona común, o sea sin este trastorno, pero no pienso que haya diferencias.

¿Qué dificultades se encuentran los pacientes para llevar una vida sexual plena? Pienso que el hecho de no poder encontrar pareja por causa de prejuicios sociales y demás ya es una gran dificultad, después, que si aparece una persona, sea paciente para ir a mi ritmo, que sea una persona que me cuide y esté atento a eso, por más que yo ya me cuide sola, no importa, que tenga la paciencia y el amor suficiente para entenderme, y poder ir a mi ritmo, tanto en lo sentimental como también en lo sexual.

Suponiendo que alguna persona con CIPA no es capaz de sentir placer físico (tacto), ¿se le podría estimular placer a partir del resto de sentidos (olfato, vista…)? Por supuesto que sí, en mi caso, por ejemplo, con el tacto no tengo ningún problema porque siempre he tenido mucha sensibilidad al tacto, a mí me toman del brazo medio fuerte por ejemplo y me re molesta, entre otras cosas, por otro lado tengo muy desarrollado el gusto, y aunque tenga la boca destruida por suerte puedo disfrutar mucho de lo que como y bebo, eso también me da mucho placer y saciedad, no sexual claro está pero eso también se disfruta mucho, no todo el PLACER es sexual solamente, hay muchos tipos de placeres que se pueden desarrollar y derrochar.
Otro sentido que tengo muy desarrollado es el oído, y eso me llevó a tener muy buen ritmo en el cuerpo y he podido desempeñarme como bailarina, cosa que amo, amo la danza, también me da muchísimo placer y felicidad, escuchar música y bailar sin duda son dos grandes pasiones mías.
Está buenísimo desarrollar al máximo todos nuestros sentidos así podemos disfrutar plenamente de la vida.

¿Las personas con CIPA, aparte de tener disminuida total o parcialmente la sensación al dolor, y al frio/calor, tienen alteradas otras sensaciones? Sí, como me pasa a mí con el tacto, el gusto y el oído, suele pasarle a otras personas, con los mismos sentidos o distintos pero sí es muy común que cuando te falta algún sentido los demás se te intensifiquen.

¿El hecho de tener insensibilidad al dolor afecta también a la hora de la excitación sexual? No, para nada, pero hay que aclarar que en la mujer la excitación sexual no es solo un factor físico sino también psicológico, yo no sé si un hombre con este trastorno puede experimentar alguna dificultad, pero en mi caso no, siempre fue normal.

¿En todos los tipos que hay de CIPA pueden existir sensaciones de placer? No sé en TODOS LOS CASOS, conozco algunos casos de CIPA que también no sienten el tacto, entonces ahí supongo que debe haber una disminución de placer, hablando del sexual, claro está, pero no sé bien entonces yo hablo por lo que a mí concierne, pero como ya digo, el hecho de saber desarrollar los sentidos que tengamos más desarrollados, puede causarnos mucho placer también y hacernos personas muy felices y plenas.

domingo, 3 de mayo de 2015

I.C.A.D: Nots para la Revista Cosmopolitan

Gracias a la difusión de mi blog por la web, el año pasado me contactó Ceci Castillo, periodista de la Revista Cosmopolitan, diciendome que le interesó mi caso y que quería hacerme una nota para que saliera en dicha revista, fue muy gratificante pasar por ésta experiencia y más aún, viendo los frutos de la misma, la verdad estoy muy contenta en que la gente se interese y me ayude a difundirlo.
A continuación, dejo las fotos fe dicha nota...


martes, 21 de abril de 2015

Insensibilidad al dolor: Otras preguntas

Hace unos meses entre a una página que hablaba de la insensibilidad congénita al dolor y, entre los comentarios, me llamó la atención uno de una persona que quería saber qué sucedía con nuestros sentimientos, si el hecho de ser insensibles al dolor también nos hacia ser insensibles emocionalmente, y medio que me descolocó porque para mi no tiene nada que ver el dolor físico con el emocional, hasta me sentí "ofendida" ja... Que nos tildaran de insensibles emocionalmente... Pero después pensando un poquito más en frio entendí que era todo causa de la misma ignorancia de ésa gente, y que, por sobre todo no lo hacían con maldad ni mucho menos, sino que querían profundizar más en ése aspecto.
Después en uno de mis vídeos de youtube una chica me planteó la misma duda, e incluso tambien me pregunto sobre si yo podía sentir caricias, etc.
Hace unos días, una chica de Lima, Perú, me escribió haciéndome estas mismas preguntas, las cuales publico a continuación con el propósito de aclarar estos puntos:

1.- se que relacionan el llanto con el dolor pero puedes sufrir emocionalmente y llorar?

En mi caso si puedo sufrir emocionalmente, soy una persona súper intensa y emocional así que si suelo sufrir emocionalmente y llorar tb, ya sea por sufrimiento o emoción de alegría, si... En mi caso eso es totalmente normal como en cualquier ser humano.

2.- tampoco pueden sentir temperaturas altas como un café caliente pero si pueden sentir los sabores verdad?

Desde niña tengo un sentido del gusto muy desarrollado, así que suelo disfrutar mucho de las comidas y bebidas, pero si es cierto que al no sentir las altas temperaturas consumo la mayoría de los alimentos a temperatura ambiente, para prevenir quemaduras.

3.-se que no sienten dolor físico pero pueden sentir golpes, caricias etc.?.

Si, en mi caso soy muy sensible al tacto así que puedo sentir cuando me acarician e incluso cuando me golpean o agarran fuerte, esta última me suele molestar mucho por eso siempre que me ham operado me han anestesiado localmente, para prevenir que reaccionara ante una presión media fuerte, por ejemplo.

viernes, 13 de marzo de 2015

insensibilidad congénita al dolor: Entrevista II

La siguiente entrevista me la hizo Amna, una estudiante de Barcelona, España la cual esta por exhibir un trabajo con esta entrevista, y me parece súper interesante también para todo aquel que le interese:

¿Padeces la enfermedad de la CIPA pero sabes que tipo de enfermedad es ?  Es una enfermedad neurológica, producida por la mutación del gen NTKR1 que produce la inhibición de formación de algunas células nerviosas.En mi caso, no se me formo una de las capas de la Mielina (La Mielina es una envoltura nerviosa que recorre todo el cuerpo, y tiene varias capas, cada capa tiene la función de mandar una señal al cerebro, esas señales se traducen en SENSACIONES... frio, calor, cosquillas etc) Una de las capas de la Mielina es la encargada de, cuando sufrimos alguna lesión por agresión externa, como quemaduras, fracturas, cortaduras, etc, esa capa manda una señal al cerebro, que el cerebro primero la procesa, porque no es el mismo dolor el que se siente cuando uno se quema, se corta, se quiebra, etc. Se puede decir que hay distintos grados de dolor, y el cerebro despues de procesar la señal que le llega, larga una endorfina que desencena el dolor correspondiente... Y en mi caso, esa capa no se formó y por ende no siento dolor.

¿Cuándo te diagnosticaron la enfermedad? No fue nada fácil al principio, primero, porque si ahora se la considera una enfermedad "r ara" imagínate hace casi treinta años atrás, hasta para los médicos más especialistas era algo raro, entonces tuve que pasar por numerosos estudios para que pudieran detectar qué tenia y, lo mas importante... Porqué.
En segundo lugar mi provincia todavía no estaba preparada infraestructuralmente para detectart este tipo de enfermedades, por lo que mi mamá me tuvo que llevar a Buenos Aires y ahí, en el Hospital Garrahan, uno de los mejores hospitales pediátricos de latinoamérica, me hicieron estudios de alta complejidad y una biopsia de nervio sural, la que dio, al fin, el diagnóstico cuando yo tenía aproximadamente cinco aaños

  1. ¿Que tipo de síntomas tienes? Cuando era chica tuve un síntoma característico de ésta enfermedad, que es la autoagresión, que por supuesto no lo hacía adrede, sino que era una forma de "sentir", la autoagresión en estos casos es inevitable, y hasta de alguna forma podría decir que es natural... porque nuestro cerebro tiene un mecanismo, que cuando una sensación falta la "reemplaza" por otra... Es como cuando vas al dentista y te anestesian para sacarte una muela, desp estando anestesiado podes llegar a morderte, o no?? ysentíss que te mordes pero al no dolerte por ahí incluso hasta te podes llegar a lastimar sin darte cuenta. Es lo mísmo que me pasaba a mi cuando era chica. También , no sé si tiene que ver específicamente con ésta enfermedad, pero fue una de las primeras causas por las que mi mamá se empezó a dar cuenta que algo pasaba conmigo, yo nací físicamente normal, pero hipotónica, o sea que no tenía fuerza en los músculos, por ende casi no me movía, y por esa razón estuve en la incubadora casi un mes, después me dieron de alta, y los médicos le aconsejaron a mi mamá que para la hipotonía seria bueno que me hiciera hacer estimulación temprana, cosa que ella hizo, tuve psicomotricidad desde los 45 días hasta los tres, cuatro años, y gracias a eso hoy en día me muevo y camino como una persona prácticamente nnormal

  1. ¿Haces algún tipo de terapia? Actualmente no, pero durante toda mi infancia tuve apoyo psicoterapéutico.

  2. ¿Qué tipo de terapia es? ¿En qué consiste ? Básicamente, trataban de, por medio de juegos, etc, enseñar a cuidarme, a no lastimarme y a que si me veía sangre le avisara a mi mamá para que me curara, etc.
  3.  
  4. ¿Qué intentas conseguir haciendo la terapia? Cuando era chica, noteníaa noción del peligro, al principio cuando me veía sangre no me asustaba ni nada, al no dolerme no me quejaba... Entonces, de a poco, tuvieron que inculcarme eso que todos lo adquieren a medida que se van lastimando, ese miedo a la sangre y a  cualquier cosa que me pudiera agredir.

  5. ¿Has notado algún tipo de mejora gracias a la terapia? Por supuesto que sí, a medida que fui creciendo y fui tomando conciencia de lo que tenia, yo misma me empecé a cuidar y, por ende, no me autoagredi nunca más, y es por esto que ahora puedo llevar una vida prácticamente normal.

  1. ¿Te ha sido fácil encontrar información para poder resolver tus dudas? Hace seis años atrás, no digo ni diez, ni veinte, seis años en internet no salia nada acerca de mi enfermedad, así que puedo decir que siempre ha sido difícil encontrar información, recién ahora se esta dando a conocer cada vez más acerca de ésto.

  2. ¿Has podido encontrar o ponerte en contacto con más gente que tenga la misma enfermedad? Si, poca gente, pero si he podido contactarme y enterarme de casos similares. Y ha sido muy interesante conocer sus casos.

  3. ¿Conoces alguna asociación cerca de donde vives? Cerca no sé, la única que conozco esta en Japón según me comentaron una vez.

  4. ¿Has creado algún tipo de plataforma en la red donde expliques tu caso o contactes con la gente ya sea porque tienen la enfermedad o porque quieren información? Hace dos años atras, por una casualidad googlee lo que tenía, y me topé con un informe de la National Geographic hablando de ésta enfermedad, y de algunos casos que se habían encontrado, y fue un shock, primero por verme tan reflejada en los síntomas que presentaban en ése informe, y segundo, por la gravedad de algunos casos, recién ahí me di cuenta de todos los riesgos que estaban corriendo personas con mi enfermedad, la mayoria tienen muy poca esperanza de vida, y muchos mueren muy pequeños por la falta de información, de diagnóstico, de cuidados, etc. Por eso, digamos que sin querer, puse un comentario en dicho informe, logueada con mi cuenta de Facebook, contando que era de Argentina y que yo padecía esa enfermedad y que me parecía genial encontrar un informe tan completo acerca de mi caso, cuando todavía se hablaba muy poco y se encontraba muy poca información, yo sabía que alguien se iba a contactar, también fue ahí cuando creé mi blog personal y traté de contar, con mis palabras, mi experiencia. A partir de ahí, cada tanto me contacto con gente, algunos periodistas interesados en dar a conocer más acerca de ésta enfermedad, estudiantes de psicología y estudiantes así como vos, que se interesan por ésta enfermedad y hacen trabajos de investigación al respecto, y gente común, que tiene algún familiar o allegado con ésta enfermedad, que tienen dudas al respecto y me escriben y preguntan, lo que yo valoro muchísimo que se interesen, que luchen para que sus seres queridos puedan tener una mejor calidad de vida, y los que investigan me gusta mucho que lo hagan, y que saquen a la luz casos como éste, para que se sepa más, fue un cambio en mi vida, pero creo que tengo ésta misión, quién mejor que yo para contar mi experiencia y ver cómo puedo ayudar, así que bueno es por eso creé mi blog y trato de hacer conocer mi caso al que le interese.

  5. ¿De que manera te ha afectado la enfermedad? Desde chica me tuvieron que cuidar más que al resto, yo podía jugar con los demás chicos pero hasta cierto punto, no correr mucho porque me podía caer y lastimar, no subirme a ningún juego sin tener alguien que me supervisara, etc. Tuve una infancia un poco limitada y a causa de eso, tenía pocos amigos tb. Y ni hablar de cuando me tocó estar con alguna infección vivía internada en hospitales o recuperándome, cosa que afectaba mi asistencia a clases. Siempre fue difícil para mi mamá encontrar escuela para mí, de chiquita fui a escuelas especiales, donde, supuestamente, me iban a supervisar correctamente, pero nunca fue garantizado cien por cien, y tuve algunos problemas por la mala supervisión, por suerte nada grave, pero por esa causa siempre fue difícil encontrar una escuela para mi. Ya cuando fui adolescente y ya podía cuidarme yo misma, pude entrar a una escuela común y completar el primario y el secundario. También siempre quiero destacar que a causa de la poca información sobre este tipo de casos,  tuvimos que soportar cosas muy molestas a veces, por ejemplo, cuando era chiquita y mi mamá me llevaba al doctor porque me había lastimado o quemado, era tal la ignorancia de algunos médicos que llegaban a pensar que mi mamá era la causante de esas lesiones, una vez casi la denuncian por eso, pero gracias a que mi mamá me diagnosticó a tiempo, tuvo cómo probar que lo que ella les decía, que yo tenía insensibilidad al dolor, era cierto, no digo que los médicos actuaron mal, porque también hay muchos casos de violencia familiar, y tienen que asegurarse de que no quieran justificarse con un caso de insensibilidad al dolor, por ejemplo, pero primero tendrían que investigar bien el caso antes de llegar a culpar a los familiares.

  6. ¿Te sientes adaptado en tu entorno (familia, amigos,trabajo…)? Mi familia siempre me trato como una chica normal, siempre que he pasado por momentos difíciles han estado conmigo, pase lo que pase... Somos muy unidos y siempre nos apoyamos el uno al otro, eso me fue haciendo una persona segura, que a veces suele plantearse metas muy exigentes, pero ellos siempre me apoyaron en cada proyecto que emprendo, nunca me han dicho "vos no podes, no lo hagas" siempre me han dado la opción de intentarlo, y eso es algo que siempre voy a agradecer, creo que es súper importante contar con ese apoyo, con esa confianza. Si hablamos de amigos ya he dicho anteriormente que soy de tener pocos amigos, soy poco sociable, no me acerco asi no mas, mas que nada busco que se acerquen a mi, entiendo que hay gente a la que le cuesta acercarse porque suelen tener prejuicios y cosas así, entonces yo no obligo a nadie a estar conmigo, a tener que acercarse, el que lo haga que lo haga de corazón, y ahí es cuando surgen las mejores relaciones. En el ámbito laboral por ahora no he tenido un trabajo normal, pero se que lo estético pesa mucho y que me costaría encontrar trabajo, por no tener una linda sonrisa, pero no por eso me voy a dejar estar, actualmente estoy haciendo el cursillo. De ingreso para la carrera de traductorado de inglés, así que espero rendir bien y poder empezar a cursar la carrera, después trabajaré en mi casa haciendo traducciones, con mis tiempos, etc.

  7. ¿Has tenido alguna vez algún tipo de problema en tu entorno, con tu familia, con tus amigos, en tu trabajo... ? A veces, a causa de la ignorancia que hay a veces, algunas personas se suelen confundir mucho cuando ven a una persona con lesiones en la cara, como las que tengo yo, ya las toman como personas disminuidas mentalmente, y eso solía traerle ciertos problemas cuando mi mamá buscaba escuelas para mí, y me ha traído también problemas cuando pretendía entrar a una escuela privada para hacer el profesorado de inglés, etc. Por lo tanto creo que también tendrían que analizar bien el caso de cada individuo, antes de sacar conclusiones apresuradas.

  8. ¿Cómo te sientes sabiendo que tienes una enfermedad  que no tiene cura y con la que tendrás que convivir todos los días de tu vida? Siempre traté de ser una persona positiva, nunca tome mi enfermedad como una cruz o un castigo, al contrario, para mi es un desafío diario, superé muchas cosas y sé que puedo ser capaz de muchas otras, por lo tanto no pienso dejarme vencer por mi enfermedad, pienso que teniendo fe en uno mismo acompañado del soporte de una familia de oro como la mía, uno puede llegar a donde se lo proponga, siempre digo que si en la vida todo fuera fácil, sería súper aburrido... La clave está en no dejarse vencer por las adversidades y seguir adelante. Yo tuve que acostumbrarme a vivir con ésta enfermedad, pero como ya dije, nunca la tomé como un castigo, sino como un desafío que hace interesante mi vida.

lunes, 19 de enero de 2015

Insensibilidad congénita al dolor: Entrevista

A partir de la creación de éste blog y de los videos en los que hablé de la insensibilidad congénita al dolor, y mi experiencia, me han contactado mucha gente interesada, como por ejemplo, una estudiante de Galicia, España, a la que le asinaron que hiciera un trabajo de investigacíón sobre ésta enfermedad, y una de las partes más importantes de dicho trabajo, era una entrevista con un paciente, o con una asociación, y ella, después de encontrar mi blog, se pusio en contacto conmigo y me preguntó si yo estaba dispuesta a colaborar en su trabajo, respondiendo una entrevista muy simple, y yo, obviamente, acepté.
He aquí la entrevista que me hizo Marta, la cuál me parece una entrevista super correcta y completa, por lo cual la quiero compartir con ustedes, con el propósito de seguir informando sobre mi caso:

Para empezar me gustaría que me hablara un poco sobre la insensibilidad congénita al dolor desde su punto de vista y caso particular. ¿Cuándo le diagnosticaron su enfermedad? ¿En qué se basa exactamente? ¿Cuáles son las causas de esta anomalía y los síntomas más característicos de la enfermedad?

Desde que nací mi mamá se empezó a dar cuenta que algo pasaba conmigo, porque yo físicamente nací normal, pero hipotónica, o sea que no tenía fuerza en los músculos, por ende casi no me movía, y por esa razón estuve en la incubadora casi un mes, después me dieron de alta, y los médicos le aconsejaron a mi mamá que para la hipotonía seria bueno que me hiciera hacer estimulación temprana, cosa que ella hizo, tuve psicomotricidad desde los 45 días hasta los tres, cuatro años, y gracias a eso hoy en día me muevo y camino como una persona prácticamente normal.
Tampoco me pudo amamantar porque yo no tenía reflejo de succión, entonces tuve que ser alimentada por biberón, primero con leche materna y después con leche común.
Pero lo que más le empezó a llamar la atención a mi mamá es que cuando me empezaron a salir los dientes, a mi me molestaba como a cualquiera, y me toqueteaba la boca como cualquier  bebé por la misma molestia, pero tanto me tocaba que me lastimaba, y no paraba, cada vez me lastimaba más, entonces ella me empezó a llevar al médico para ver qué me pasaba, porqué me lastimaba tanto, ahí algunos médicos le empezaron a decir que capaz que yo no sentía el dolor, por eso me llegaba a lastimar tanto, me empezaron a hacer estudios neurológicos como electroencefalogramas pero, por lo general daban bien.
Después, mi mamá me llevó con un neurólogo  muy reconocido en Córdoba, el doctor Sfaello, él tan sólo con ver cómo me movía, la forma en que miraba, etc, le dijo a mi mamá una serie de cosas que, después, con el pasar de los años, nos dimos cuenta que había dado en la tecla, por ejemplo, él mientras observaba mi comportamiento, le iba diciendo a mi mamá que yo iba a ser una niña inteligente, que iba a empezar a hablar y caminar un poco más tarde de lo habitual, pero que iba a poder estudiar, que al principio, iba a tener un ritmo de vida un poco lento, por la misma complejidad del caso, pero que iba a llegar un momento en que me iba a igualar con las personas "normales" e, incluso, podía llegar a estar un poco más avanzada a nivel intelectual.
Él le dijo a mi mamá que por ese entonces, (estamos hablando de casi treinta años atrás) Acá en Córdoba, donde nací, no había la infraestructura necesaria para hacerme estudios más complejos, entonces le recomendó que fuéramos a Buenos Aires, al hospital Garrahan, que ahí si me iban a poder hacer estudios más exhaustivos, para poder llegar a un diagnóstico clínico.
Fuimos a Buenos Aires, y en el hospital Garrahan me empezaron a ver todo tipo de especialistas y neurólogos, entre ellos podría mencionar a la doctora Tenembaum, directora del área de neurología en dicho hospital, ahí fue cuando me hicieron un electromiograma, y se pudo dilucidar que tenía poca sensibilidad al dolor, pero ellos también querían saber porqué no sentía el dolor, qué era lo que me producía eso, entonces fue ahí que me hicieron una biopsia de nervio sural, y al analizar el nervio se dieron cuenta que no se me había formado la capa de la mielina encargada de, al lastimarnos por ejemplo, esa capa es la encargada de mandar una señal al cerebro para que el cerebro largue una endorfina que nos hace sentir el dolor, y a mi no se me formó esa capa por eso soy insensible al dolor, recién después de ése estudio, pudieron diagnosticarme clínicamente, y esto habrá sido ya cuando yo tenía entre cinco y seis años.
Las causas pueden ser muchas, existe una teoría genética, que dice que la insensibilidad al dolor se produce por la mutación del gen NTKR1, y puede llegar a ser hereditaria, aunque en mi familia no hay ningún afectado por esto, sólo yo.
Los síntomas mas característicos podrían ser la autoagresión a edad muy temprana, por causa de la misma insensibilidad, y lesiones en ojos, boca, manos, rodillas, codos, etc.


Buscando información sobre la insensibilidad congénita al dolor, en muchos sitios los datos son confusos e incorrectos ya que mencionan que el período de vida de los pacientes se alarga únicamente hasta la edad de tres años. Sin embargo, ¿es cierto que es díficil detectar en niños pequeños si padecen o no la enfermedad? Si es así, ¿a qué se debe? ¿Puede confundirse la insensibilidad congénita al dolor con una tolerancia alta a dicho dolor (umbrales del dolor muy altos y tolerancia a los daños hasta un límite más elevado que la media)?

En mi opinión si, puede llegar a ser difícil diagnosticar ésta enfermedad, por que no todas las ciudades o lugares tienen hospitales de alta complejidad, por ejemplo, y no todos pueden llegar a hacer un electromiograma, o una biopsia de nervio sural, entonces ahí tienen que jugar factores económicos para poder ir a una ciudad grande, para poder hacer esos estudios en un hospital más capacitado, a veces hasta se cobran éstos estudios y no son nada baratos.
Yo no soy rica, ni mucho menos, estoy en el seno de una familia muy trabajadora, y siempre anduvimos con lo justo, pero no por eso me faltó algo, nunca me faltó nada… mi madre es separada, mi padre se mudó a Miami cuando yo tenia un año, y ella se las tuvo que arreglar sola, dejando su casa con mis dos hermanos, que en ése entonces eran adolescentes, para poder irse a Buenos Aires conmigo a hacerme esos estudios, por lo que sé nunca se los cobraron, por que el Garrahan es un hospital público, pero es uno de los mejores del país, y si tuvo que pagar algo, entre todos colaboramos, somos muy unidos, y gracias a eso me pudieron diagnosticar, y pude tener una calidad de vida buena, dentro de todo.
Lamentablemente mi ejemplo no se da en todas las familias, y no me extraña que hayan muerto muchos niños, por no haber podido diagnosticarlos a tiempo, y por no haberlos cuidado como tenia que ser, es tristísimo, y es por eso que yo quiero ayudar, para que las familias afectadas puedan diagnosticar a sus hijos pronto y les puedan dar una mejor calidad de vida.
Con respecto a la última pregunta no sabría decirte bien, desconozco esa tolerancia al dolor que vos decís, pero sí, creo que podría llegar a confundirse, y no por eso le quita seriedad a esos casos ni mucho menos, lo mismo hay que diagnosticarlos lo más rápido posible.


Una vida sin dolor parece atractiva y llena de ventajas, nada más lejos de la realidad. En su opinión, ¿qué riesgos conlleva esta enfermedad en su vida cotidiana? ¿Existen formas de evitarlos o reducirlos?

Hoy en día ya no corro tantos riesgos, porque he aprendido a cuidarme yo misma, gracias a la ayuda psicoterapéutica que recibí desde muy niña,  eso me ha ayudado a poder adquirir la noción de peligro que por causa de mi insensibilidad nunca la tuve, después de muchos años de sesiones con distintas psicoterapeutas, pude aprender a cuidarme, y gracias a eso puedo llevar una vida normal en lo posible, hoy por hoy me cuido mucho de no quemarme, por ejemplo, que es uno de los riesgos más comunes, consumo la mayoría de los alimentos a temperatura ambiente, para evitar quemarme la lengua o la boca, que eso puede ser muy riesgoso para mi.
Me cuido mucho los ojos, porque por la misma falta de sensibilidad pestañeo muy poco y se me secan, causando a veces úlceras e infecciones, tengo muy disminuida la vista a causa de esto, y uso diariamente gotas y geles lubricantes para cuidarme la vista.
Y cuidados más comunes como la higiene de uñas, manos, pies etc.
Cuando era más chica siempre tenía alguna lastimadura, mayormente en las manos, tenía infecciones en los ojos muy seguido, generalmente causadas por jugar en areneros y con juguetes como cualquier niño, pero yo me lastimaba con todo, por mi falta de control de la fuerza.
También estuve mucho tiempo en tratamiento con odontólogos especializados, entre ellos la doctora Hidalgo, directora de la cátedra  de servicio de odontología para discapacitados, en la Facultad de Odontología de la Universidad Nacional de Córdoba, ella junto con su grupo de médicos odontólogos y psicólogos, investigaron arduamente mi caso, hicieron varios trabajos de investigación referidos a la insensibilidad congénita al dolor y cómo afecta a la parte bucal, vieron que era imposible que yo mantuviera los dientes permanentes,  y me extrajeron todas las piezas dentarias porque sin querer me mordía, produciéndome úlceras en la lengua, recién después que me sacaron las muelas que me habían quedado, y gracias a un tratamiento con un estomatólogo, el doctor Panico, la lengua se me cicatrizó.
Hasta hoy día no pude completar ése sueño de tener dientes de nuevo, ya que no puedo soportar ni prótesis removibles ni implantes.
Con respecto a lo que decís al principio de esta pregunta, "una vida sin dolor parece atractiva" pues para responder esto, me tomo el atrevimiento de transcribir lo que yo escribí en mi blog al respecto:
"El dolor es algo traumático para el ser humano, y varias veces muchos desearían no tener que sentirlo, a veces cuando hablaba con alguien y le comentaba que yo era insensible al dolor me decían, qué suerte!!!! Y es lógico pensar así, pero para mi y para todos el dolor es como un límite entre nosotros y el mundo externo, y el tener insensibilidad al dolor trae riesgos a veces muy graves de salud que una persona "normal" por así decirlo no tiene o si los tiene son leves, como infecciones... Quemaduras, etc. yo he tenido muchas infecciones y una quemadura de tercer grado casi sin darme cuenta... Así que en conclusión... El dolor es necesario."


Respecto al vídeo que grabó usted hablando sobre la insensibilidad congénita al dolor, ¿cree que contar ante la cámara su relación con la enfermedad le ha servido como terapia o tuvo sobre usted algún efecto positivo?

Siempre supe que padecía una enfermedad rara, de la cual hasta hace unos años se hablaba muy poco, en internet no había prácticamente información al respecto, pero fue después de, por una casualidad googlear lo que tenía, que me topé con un informe de la National Geographic hablando de ésta enfermedad, y de algunos casos que se habían encontrado, y fue un shock, primero por verme tan reflejada en los síntomas que presentaban en ése informe, y segundo, por la gravedad de algunos casos, recién ahí me di cuenta de todos los riesgos que estaban corriendo personas con mi enfermedad, eso que vos comentabas también que tenían muy poca esperanza de vida, que muchos morían muy pequeños por la falta de información, de diagnóstico, de cuidados, etc.
Fue ahí cuando pensé que yo podía llegar a ayudar si contaba mi experiencia, cómo llegaron a darse cuenta que padecía esta enfermedad, cómo llegaron a diagnosticarme, y cómo me manejo hoy en día, llevar más que nada un mensaje positivo, que más allá de la gravedad de estos casos, se puede llegar a un diagnostico, se puede vivir, siempre con algunos cuidados especiales pero en general se puede tener una vida prácticamente normal.
Por eso, digamos que sin querer, puse un comentario en dicho informe, logueada con mi cuenta de Facebook, que yo padecía esa enfermedad y que me parecía genial encontrar un informe tan completo acerca de mi caso, cuando todavía se hablaba muy poco y se encontraba muy poca información, yo sabía que alguien se iba a contactar, también fue ahí cuando creé mi blog personal y traté de contar, con mis palabras, mi experiencia.
A los pocos meses me contactaron unas chicas de México que eran estudiantes de medicina ya del último año, en la Universidad del Noreste, que estaban preparando una exposición para una jornada de investigación, y habían elegido ésta enfermedad por que es una de las diez enfermedades más raras, y al buscar información al respecto encontraron el informe de la NG, y, por ende, mi comentario, y se contactaron para ver si yo podía ayudarlas con la exposición, y también me hicieron una especie de entrevista, prepararon todo un trabajo con mi caso clínico, y fueron ellas las que me pidieron que hiciera uno de los videos en el que hablo de mi caso, mi experiencia, algunas de las lesiones más importantes que tuve, etc, y presentaron el trabajo el año pasado. Después me dijeron que estaban contentísimas, primero porque había salido todo bien, y después me dijeron que ellas no creían que iban a encontrar alguien con ésta enfermedad, y que estuviera dispuesta a ayudarlas, que estaban muy agradecidas conmigo, por haber querido ser parte de ese trabajo, cosa que también fue súper gratificante para mí.
Cada tanto me contacto con gente, algunos periodistas interesados en dar a conocer más acerca de ésta enfermedad, estudiantes de psicología y estudiantes así como vos, que se interesan por ésta enfermedad y hacen trabajos de investigación al respecto, y gente común, que tiene algún familiar o allegado con ésta enfermedad, que tienen dudas al respecto y me escriben y preguntan, lo que yo valoro muchísimo que se interesen, que luchen para que sus seres queridos puedan tener una mejor calidad de vida, y los que investigan me gusta mucho que lo hagan, y que saquen a la luz casos como éste, para que se sepa más, fue un cambio en mi vida, pero creo que tengo ésta misión, quién mejor que yo para contar mi experiencia y ver cómo puedo ayudar, así que bueno es por eso que lo hago, no sé si tomar esto como una "terapia", pero sí me parece algo muy gratificante.
Últimamente, me estoy comunicando con un chico colombiano, que es insensible al dolor y también al tacto, y me contactó para conocer un poco más acerca de mi experiencia, y yo también me sentí muy curiosa por la suya, son casos distintos ya que él tampoco siente el tacto cosa que yo si, en mi caso soy muy sensible al tacto, su caso es un poco más avanzado que el mío pero por ejemplo, él no tuvo esa necesidad de morderse de chico, por lo que tiene menos lesiones en la cara, cosa que me llamó mucho la atención, pero bueno, me he topado con varios casos como el mío, pero con distintas variantes, lo cuál nunca deja de sorprenderme e interesarme, espero poder seguir contactándome con gente interesada, y poder ayudar en lo que sea posible.


¿Cuál ha sido el papel que ha desempeñado sus familiares y amigos en su vida en relación con su enfermedad?

Como he dicho anteriormente, gracias a Dios tengo una familia súper unida, y tanto mi mamá como mis hermanos, sus respectivas familias, tíos y primos, han estado siempre conmigo, ha sido difícil desde el principio, mi vida no fue nada fácil en los primeros años, mi madre se daba cuenta de la complejidad de mi caso a medida que yo iba creciendo, y no fue fácil, pero no estábamos solas, mis hermanos fueron mis padres al mismo tiempo, porque como dije, por cuestiones laborales mi padre se tuvo que mudar a Miami, y no pudo estar personalmente, aún así siempre trató de ayudar en lo que podía. He pasado momentos muy difíciles, y a veces uno se deprime, se cansa… Pero gracias a el apoyo de todos ellos creo que hoy en día soy una persona muy fuerte, y muy capaz, siempre me apoyan en cada proyecto que emprendo, nunca me han dicho "vos no podes, no lo hagas" siempre me han dado la opción de intentarlo, y eso es algo que siempre voy a agradecer, creo que es súper importante contar con ese apoyo, con esa confianza, así que la influencia y el apoyo de ellos en mi vida ha sido FUNDAMENTAL.


Para finalizar, querría saber su opinión sobre la implicación de la sociedad con la insensibilidad congénita al dolor. A nivel social, ¿hay suficiente conocimiento o información sobre dicha enfermedad?

Bien, en primer lugar debo decir, que a causa de la poca información sobre este tipo de casos,  tuvimos que soportar cosas muy molestas a veces, por ejemplo, cuando era chiquita y mi mamá me llevaba al doctor porque me había lastimado o quemado, era tal la ignorancia de algunos médicos que llegaban a pensar que mi mamá era la causante de esas lesiones, una vez casi la denuncian por eso, pero gracias a que mi mamá me diagnosticó a tiempo, tuvo como probar que lo que ella les decía, que yo tenía insensibilidad al dolor, era cierto, no digo que los médicos actuasen mal, porque también hay muchos casos de violencia familiar, y tienen que asegurarse de que no quieran justificarse con un caso de insensibilidad al dolor, por ejemplo, pero primero tendrían que investigar bien el caso antes de llegar a culpar a los familiares, una chica que me escribió diciéndome que tenía una niña pequeña que le dijeron que podía llegar a tener ésta enfermedad, ella me preguntaba qué clase de estudios tenia que hacerle para diagnosticarla, en eso la nenita se quiebra una pierna y la enjuician a la madre por falta de cuidados, sacándole la criatura y dejándola en un lugar provisorio, no querían entregársela para hacerle ésos estudios y poder diagnosticarla, y yo pienso que no sé si en ése lugar hay gente capacitada para cuidar una chiquita con ése problema, así que me parece que en el afán de querer cuidar a la criatura, capaz la están exponiendo a algo más grave, ojalá me equivoque, pero en ése caso por más que traté no pude ayudar mucho, y me tocó muy fuerte porque es algo que suele pasar mucho en estos casos, y que se tendría que abordar de otra manera.
También, se suelen confundir mucho cuando ven a una persona con lesiones en la cara, como las que tengo yo, ya las toman como personas disminuídas mentalmente, y eso solía traerle ciertos problemas cuando mi mamá buscaba escuelas para mí, etc. Por lo tanto creo que también tendrían que analizar bien el caso de cada individuo, antes de sacar conclusiones apresuradas.
Por otra parte, cuando era chica y mi mamá estaba en plena investigación para diagnosticarme y poder entender un poco más acerca de éste tipo de casos, se encontró con una dualidad de opiniones: algunos médicos opinaban que ella tenía que criarme en una casa especialmente adaptada al tipo de gravedad de éstos casos, por ejemplo, que tuviera las paredes y los suelos todos acolchonados, para amortiguar cualquier tipo de lesión, y otros, por lo contrario, opinaban que ella tenía que criarme en una casa normal, expuesta a todos los peligros de la vida normal, pero, obviamente, con una supervisión muy estricta, que me fuera preparando para convivir en un mundo agresivo naturalmente, que fue lo que ella eligió, de esa manera todos los días trato de vivir de una forma segura en un mundo real.
También por causa de la complejidad de mi caso y de la poca información al respecto, siempre fue difícil para mi mamá encontrar escuela para mí, de chiquita fui a escuelas especiales, donde, supuestamente, me iban a supervisar correctamente, pero nunca fue garantizado cien por cien, y tuve algunos problemas por la mala supervisión, por suerte nada grave, pero por ésa causa siempre fue difícil encontrar una escuela para mi.
Ya cuando fui adolescente y ya podía cuidarme yo misma, pude entrar a una escuela común y completar el primario y el secundario.
Éste año voy a entrar a la Facultad de Lenguas para hacer el traductorado de inglés, es un gran paso que me tiene súper entusiasmada, y a mi familia muy felíz y esperanzada, como siempre van a haber dificultades, ya me han dicho que en el tema de la pronunciación son súper exigentes, pero bueno, me tengo mucha fé, y sé que tengo facilidad para los idiomas, me gusta mucho, así que voy a intentarlo.
Hace unos años estuve muy mal de salud, tuve una infección muy fuerte en el tobillo izquierdo, producida por malas posturas, mal forma de caminar, etc, lo que me dejó en silla de ruedas, estuve con un tratamiento de antibióticos muy fuerte por casi tres años, y después cuando se me curó la infección, como tenía los ligamentos del tobillo destruidos, tenía que operarme, y nunca voy a parar de agradecer al equipo del área de traumatología del Hospital Tránsito Cáseres de Allende, en la ciudad de Córdoba, que me hicieron una cirugía reconstructiva muy grande, y después de seis meses de recuperación y rehabilitación, pude, por fín, volver a caminar.
A causa de tener que estar en sillas de ruedas durante casi cinco años, me aislé mucho por eso, hice cursos de informática mientras tanto, pero siempre era un trauma encontrar taxi que quisiera llevar la silla de ruedas con la que me manejaba en ése entonces, siempre salir era un suplicio, por lo cuál no me era fácil estudiar, salir con mis amigos, etc.
Nunca fui de tener muchos amigos, tengo pero muy pocos, y en esos años me venían a visitar de vez en cuando, pero yo misma me sentía incómoda de que me vieran en una silla de ruedas, y me volví, con el tiempo, muy solitaria, rodeada sólo de mi familia.
Ahora, que gracias a Dios ya estoy bien de salud, quiero estudiar algo, ver si puedo cumplir el sueño de completar una carrera, de recibirme, aparte eso me va a beneficiar mucho intelectualmente y, también, socialmente, espero hacer amigos nuevos y poder tener una vida más social, salir más, hacer cosas que por causa de mis problemas de salud no pude hacer, así que bueno estoy muy ansiosa, estudiando mucho y dispuesta a enfrentar todo lo que me espera. 


Insensibilidad congénita al dolor: Los cuidados más comunes

Hace poco, empecé a contactarme con Leo, un chico colombiano que sufre de insensibilidad al dolor, y también tiene insensibilidad al tacto, es muy interesante hablar con él, porque me veo muy reflejada en muchas de las cosas que él padece, y él también, se identifica mucho conmigo, nuestros casos no son iguales, pero tienen mucho en común.
Leo está gestionando una página en la que va a dar información de éste tipo de casos, según su experiencia personal, cosa que me pone muy contenta porque cuanto más gente hable de ésto, más se va a saber, más vamos a poder ayudar a las familias que tengan algún ser querido con ésta enfermedad, para que puedan saber cómo diagnosticarlos pronto, y les puedan dar una mejor calidad de vida.
Leo, muy sabiamente, hizo una lista de los cuidados que debimos y debemos tener a diario, las personas con éste síndrome, lo cuál me pareció muy interesante e inspirador, y pensé plasmar acá lo que el escribió y sumar yo también algunos consejos más:

  • A temprana edad el individuo no entiende que se esta auto lastimando por lo tanto se debe tener ciertos cuidados.
  • Desarrollar sentidos y reflejos. 
  • Estar pendiente con el entorno que nos rodea.
  • Tener muchísimo cuidado a las cosas calientes porque nos quemamos y no nos damos cuenta.
  • La comida hay que dejarla que se enfrié , alejarse de la cocina (ollas alimentos recién preparados) y hornos, motores, fósforos , encendedores, hasta los cigarrillos……..
  • Tener cuidado con las heridas, al no sentir seguimos efectuando nuestra labores y se infectan y sobre infectan.
  • En mi caso me toca tener cuidado hasta con las cosas que están hechas de cristal o vidrio, porcelana, yo muy fácilmente los parto y me corto con ello.
  • Tener un botiquín cerca
  • A temprana edad no es favorable que sus compañeros sepan que no sientes dolor porque van hacer experimentos contigo.
  • Ejemplo: te van a pisar, golpear, empujar, morder….cogerán diferentes elementos para hacerte sentir dolor.
  • Todos los daños colaterales que sufras cuando niño lo veras a futuro. El que no sientas dolor no significa que no te hagas daño en tu propio cuerpo.
  • Ejemplo: te machucaste con una puerta un dedo (no te dolió). como si nada pero ojo la uña se te pone morada, después se te cae la uña y el dedo se pone rojizo, se inflama. Tuve hasta 5 veces un dedo normal, fracturado….
  • Cuidarse mucho los ojos, las personas insensibles al dolor muchas veces parpadean muy poco, y eso hace que los ojos se les sequen y se les formen úlceras e infecciones, yo tuve tantas microúlceras en los ojos que ya tengo las córneas dañadas, la vista disminuida y lo peor es que la disminución es ahora contínua, por lo que ya estoy condenada a un transplante de córnea.
  • Los niños con ésta enfermedad, deben siempre tener supervisión estricta de un familiar, o personal especialmente capacitado, para poder, en lo posible, evitar lesiones graves, y controlar las lesiones que tengan.
Dada la información prometida, les debo contar que estoy súper contenta y entusiasmada, ya que se vienen cosas muy interesantes para el blog, asi que estén atentos a próximas entradas que iré publicando para seguir informándolos sobre ésta enfermedad, lo mejor que se pueda.

sábado, 1 de febrero de 2014

Hola

Hola a todos!! soy Jazmín Anzolini de Argentina, tengo 25 años y nací con Insensibilidad congénita al dolor, es un diagnóstico muy raro y hay pocos casos como el mio en el mundo, y queria de alguna forma aydar a guiar a aquellas personas que crean que sus hijos o algun familiar padece de ésta enfemedad, lamentablemente no es un diagnostico que se pueda hacer antes del nacimieto o cuando el bebé nace, los sintomas se van viendo con el pasar de los meses, y es muy importante saber como llegar a un rapido diagnostico.
He aqui un informe bastante completo de la National Geographic sobre ésta afección.

http://www.ngenespanol.com/articulos/359339/insensibles-al-dolor/

En mi caso, no se me formó la capa de la Mielina encargada de, cuando sufrimos lesiones externas como quemarnos, cortarnos, quebrarnos etc, una de las capas de la Mielina (La Mielina es una envoltura nerviosa que recorre todo el cuerpo, y tiene varias capas, cada capa tiene la función de mandar una señal al cerebro, esas señales se traducen en SENSACIONES... frio, calor, cosquillas etc) Una de las capas de la Mielina es la encargada de mandar una señal al cerebro, que el cerebro primero la procesa, porque no es el mismo dolor el que se siente cuando uno se quema, se corta, se quiebra, etc. Se puede decir que hay distintos grados de dolor, y el cerebro desp de procesar la señal que le llega, larga una endorfina que desencena el dolor correspondiente... Y en mi caso, esa capa no se formó y por ende no siento dolor.
Puedo decir que se aprende todos los dias a vivir sin dolor, no fue facil, como dice el informe la niñez es muy compleja, ya que un niño empieza a conocer lo que es un limite cuando se cae y le duele, y yo a ese limite nunca lo tuve yo mísma, tengo una familia que me cuidó mucho desde chica y una madre que luchó para que me diagnosticaran, porque al principio nadie entendia porqué yo mísma me lastimaba y no me dolía.
El tema de la autoagresion en estos casos es inevitable, y hasta de alguna forma podría decir que es natural... porque nuestro cerebro tiene un mecanísmo, que cuando una senación falta la "reemplaza" por otra... Es como cuando uno va a dentista y le sacan una muela, desp estando anesteciados se muerden, o no?? y sienten que se muerden pero al no dolerles por ahí incluso hasta se pueden llegar a lastimar sin darse cuenta, es lo mísmo que pasa en estos casos, y por ahi resulta hasta incomodo para la misma familia porque los medicos lo primero que piensan cuando ven a un niño o niña muy lastimado es que los padres o el responsable a cargo tiene la culpa, y no solo lo medicos, sino la sociedad en general, por eso es tan necesario que se sepa, que se brinde mas informacion sobre estos casos, que se hagan los chequeos medicos que sean necesarios para diagnosticar la enfermedad a tiempo, como por ejemplo un electromiograma... eso por un lado, ese puede ser el principio del proceso... hay muchisimos temas que hay que tener en cuenta después, y que yo, conforme a mi experiencia voy a brindar, con la intensión de ayudar a éstas personas y a sus familias.